Anna Sieradzka – Borkowska

Logopeda, Psycholog, Terapeuta SI, Terapeuta Johannes IAS

 

Studium Przypadku

 

RODZIC JAKO WSPÓŁUCZESTNIK TERAPII – WPŁYW ZABURZEŃ SI NA FUNKCJONOWANIE RODZINY

 

KILKA DNI TEMU…

 

             Jest maj 2012 roku, Warszawa. Dziś, jak w każdy piątek już od 4 lat, spotykam się z niezwykłą dziewczynką - Scholą. Jak zawsze, tak i tego dnia Schola przyjeżdża na zajęcia z mamą. Witamy się, zamieniamy kilka zdań i kierujemy się w stronę sali terapii integracji sensorycznej.

 

HISTORIA SCHOLI OCZAMI MATKI – WANDY WAJDY

 

            „(…) Chcę cofnąć się do samego początku, to znaczy do chwili, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Scholę. Kalkuta, 27 sierpnia 1996. Dom dziecka prowadzony przez siostry od Matki Teresy. Siostra Margery poznaje nas z grupką małych, niewidomych dzieci, które mają pojechać z nami do Bangalore, a dokładnie do Jyothi Seva – szkoły dla dzieci niewidomych, prowadzonych przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek z Lasek. Wiedziałyśmy o tych dzieciach niewiele, właściwie tylko tyle, że są niewidome i zostały porzucone przez swoich rodziców. W grupie tej była niespełna ośmiomiesięczna Scholastyka.

            Tak rozpoczęła się nasza podróż hinduskim pociągiem, z siódemką niewidomych maluchów, trwająca jedyne 48 godzin. Już w pociągu okazało się, że Schola jest w bardzo złej formie. Zresztą, czy ośmiomiesięczne dziecko ważące zaledwie 4kg może być w dobrej formie? Gdy dotarłyśmy do Bangalore, jeszcze tego samego dnia musiałyśmy zabrać Scholę do szpitala. Na miejscu okazało się, że cierpi na zapalenie płuc, zapalenie ucha środkowego i ma biegunkę. Jej ciałko pokryte było strupami i bąblami, takimi jak po poparzeniu. Jak się później okazało, zmiany skórne miały podłoże alergiczne, gdyż Schola była dzieckiem bezglutenowym i bezmlecznym, a nikt wcześniej nie uwzględnił tego w jej diecie. Przewlekłe i nieleczone stany zapalne uszu doprowadziły do znacznych uszkodzeń membrany i w konsekwencji do głuchoty dziecka.

            Schola spała po 2-3 godziny na dobę. Ból i cierpienie nie pozwalały jej odpocząć. Po tygodniu opieki nad nią, postanowiłam ją adoptować. Oczywiście moja decyzja była kwitowana jednym zdaniem: „Jest zmęczona i dlatego tak bredzi.” Ja jednak nie bredziłam i nie zmieniłam zdania. Na moje szczęście, nie byłam świadoma, że proces adopcyjny potrwa aż 5 lat. Wszystkie ośrodki adopcyjne na terenie Indii nie chciały ze mną rozmawiać usprawiedliwiając się tym, że miedzy Polską a Indiami nie ma żadnych konwencji. Nie mogłam uwierzyć w to, że jakieś chore przepisy mogą przekreślić czyjąś szanse na lepsze życie. Przecież tego dziecka nikt nie chciał. Szukałam dalej. Wreszcie pojawiła się iskierka nadziei – prawnik, który spod stosu przepisów potrafił dostrzec potrzeby drugiego człowieka. Stwierdził, że jeśli jestem w Indiach już od ponad 2 lat i mam pozwolenie na pobyt, mogę tak jak obywatel Indii uzyskać opiekę prawną nad Scholą. Natychmiast zaczęłam gromadzić dokumenty i załatwiać wszelkie formalności, by doprowadzić sprawę do końca. Musiałam udać się do Kalkuty - 2,5 tys. km z Bangalore, ale i to udało się pokonać. Po kilku kolejnych miesiącach otrzymałam upragniony dokument i stałam się opiekunem prawnym Scholi. Miałam już podstawę, by ubiegać się o wizę do Polski, co też nie obyło się bez trudu. W międzyczasie trzeba było nadal walczyć o życie Scholi. Ciągle chorowała, nie przybierała na wadze. W wieku 2 lat nadal ważyła 4kg.  Po wyeliminowaniu z diety produktów, na które była uczulona – zaczęła wreszcie tyć. Rok później ważyła już 10kg. W wieku 3 lat zachorowała na tyfus i zapalenie płuc. Wtedy naprawdę bardzo się przestraszyłam. Myślałam, że to już koniec, ale Schola nadal chciała żyć i kolejny raz się wybroniła. Pamiętam doskonale dzień 19 marca 2000 roku; wtedy Schola otrzymała wizę do Polski i mogłyśmy planować podróż do kraju. Do Warszawy przyleciałyśmy 14 kwietnia. Co za ulga!

            Aklimatyzacja zajęła nam dobrych kilka dni – 5 lat w Indiach zrobiło swoje. Wkrótce nastąpiło zderzenie z brutalną rzeczywistością. Karta czasowego pobytu nie dawała Scholi żadnych praw. Mimo obietnic, wyrok wydany na terenie Indii nie został uznany przez nasz Sąd Rodzinny. Rozpoczęła się nowa batalia o przetrwanie. Z powodu braku ubezpieczenia, ponosiłyśmy koszty każdego badania. Nie trudno je sobie wyobrazić, biorąc pod uwagę stan zdrowia mojego dziecka. Narkoza do badania słuchu kosztowała jedyne 600 zł, a tu jeszcze alergie, jelita, itd., itd.…. I tak stukałam, pukałam do niezliczonych urzędów w staraniach o kartę stałego pobytu, gdyż ona umożliwiała ubezpieczenie zdrowotne i skracała drogę do otrzymania obywatelstwa. Urzędnicy byli jednak bezduszni i jedyną propozycję, jaką dla nas mieli to taka, by odwieźć dziecko z powrotem do Indii. Wtedy coś we mnie pękło i powiedziałam do jednej z urzędniczek: „Bilety do Indii są zbyt drogie, więc myślę, że prościej będzie ją wyrzucić na śmieci, bo przecież właśnie na śmietniku Schola była znaleziona, ale ja tego nie zrobię, więc niech Pani to zrobi!”  Musiały zdumieć ją te słowa, gdyż od tej chwili zaczęła razem ze mną zastanawiać się i szukać wyjścia z tej, jakże beznadziejnej sytuacji. Ostatecznie jednak, w akcie desperacji napisałam list do Pana Prezydenta, opisując całą naszą sytuację i prosząc Go, aby w drodze wyjątku nadał obywatelstwo mojemu dziecku. Zdumienie moje nie miało granic, gdy po tygodniu otrzymałam odpowiedź i dokładne instrukcje co do dokumentów, jakie muszę złożyć, aby Schola otrzymała obywatelstwo polskie. Niemal natychmiast zaczęłam kompletować te dokumenty, a tu znów kolejny problem. Schola nie miała aktu urodzenia, co w Indiach jest na porządku dziennym – tam połowa społeczeństwa nie zna daty swoich urodzin i nie ma na to dokumentów chyba, że osoba została ochrzczona. Polski Urząd Stanu Cywilnego nie mógł mi takiej metryki wystawić ze względu na wyrok Sądu Rodzinnego. W perspektywie miałam kolejne rozprawy sądowe i batalie administracyjne. Udało się jednak, a od momentu otrzymania aktu urodzenia czekałam tylko 3 tygodnie na obywatelstwo Scholi. Szczęśliwy dla nas dzień 8 maja 2001 rozpoczął nowy etap naszego życia. W tej sytuacji mogłam już złożyć wniosek w Sądzie Rodzinnym o przysposobienie. Czekały nas kolejne miesiące badań psychologicznych, kontroli naszej sytuacji materialnej oraz badań moich relacji z dzieckiem, które miałam przy sobie już od prawie 5 lat.  Nasza bardzo długa droga, która miała swój początek w hinduskim pociągu do Bangalore zakończyła się 11 listopada 2002 roku, kiedy to otrzymałam pełną adopcję, bo tylko taką formą byłam zainteresowana. Mogłam wreszcie odetchnąć z ulgą i powiedzieć, że Scholastyka Wajda jest moim dzieckiem i nikt, i nic nie jest w stanie mi jej odebrać!

            Wszystkie sprawy formalne – administracyjne i prawne, pochłaniały zbyt wiele czasu i energii, jakie można było z powodzeniem spożytkować na nadrabianie zaległości w rozwoju Scholi. Życie codzienne toczyło się nadal i trzeba było zapewnić jej przedszkole; i tu główną barierą okazał się brak wzroku. Ostatecznie Scholastyka została przyjęta do Oddziału dla Głuchoniemych w Laskach. Brak ubezpieczenia był dużym problemem w przyjęciu jej do szpitala, czy podjęciu jakiegokolwiek leczenia lub rehabilitacji. Samo badanie słuchu i dopasowanie aparatu słuchowego trwało 2 lata. Nieraz słyszałam pytanie: „Po co to wydawać tyle pieniędzy na aparaty słuchowe dla tak upośledzonego dziecka?” W podtekście, chodziło o narodowość Scholi. Na szczęście, gdy Schola miała już 7 lat, trafiłam na bardzo dobra panią  audiolog, która dobrała odpowiedni aparat cyfrowy, konieczny przy nadwrażliwości mojego dziecka na niektóre częstotliwości. Udało mi się też dostać do fundacji Synapsis, gdzie Schola została zdiagnozowana i pozostaje pod opieką terapeutyczną od 5 roku życia. W przypadku dzieci takich jak moje, z zaburzeniami całościowymi, niezbędna jest integracja sensoryczna. I na tym polu musiałam stoczyć batalie, ale szczęśliwie, od 4 lat córka regularnie uczęszcza na SI. Może się wydawać, że to już za późno, ale ja wiem, że każdy wysiłek włożony w drugiego człowieka zaowocuje. Natomiast pasywność naszych działań przyczyni się do regresu i zniweczy poczynione dotąd wysiłki. Najlepszym przykładem jest wiele lat starań o to, by Schola zaczęła gryźć stałe pokarmy. W większości książek z psychologii dziecięcej jest napisane, że dziecko które nie opanuje gryzienia przed ukończeniem 5 roku życia, nie ma już szans się nauczyć. Schola zaczęła gryźć w wieku 14 lat. Teraz nawet suchary nie sprawiają jej problemu. Kilka miesięcy temu nauczyła się ssać, pić przez słomkę i z kubka niekapka – do tej pory nie miała odruchu ssania. Te niewielkie „samodzielności” to najlepsza nagroda za tak wiele lat starań. Tutaj cieszy każdy drobiażdżek i najmniejszy kroczek. 4 lata temu Scholastyka rozpoczęła edukację w szkole specjalnej na Karolkowej w Warszawie. Tam dyrektor był odważny i otwarty na problemy takich dzieci. Dlatego też, otworzył 2 klasy dla dzieci niewidomych. Obecnie córka jest w 4 klasie szkoły podstawowej i bierze udział w wielu pozaszkolnych zajęciach dodatkowych, tj.: integracja sensoryczna, logopedia, orientacja przestrzenna, sekwencje z fundacji Synapsis. Staram się także włączać ją w normalne życie rodzinne. Usamodzielniać ją w miarę jej możliwości. Tu najważniejsza jest konsekwencja. Dziecko musi samodzielnie wykonywać nauczone i opanowane wcześniej czynności. Wyręczanie dziecka, to krok do tyłu. Prostym przykładem jest tu samodzielne, poranne ubieranie się Scholi. Ona robi to oczywiście bardzo powoli i dla zaoszczędzenia czasu mogłabym zrobić to dużo szybciej, jednak z uporem maniaka wstaję co rano 40 min. wcześniej i daję jej czas.

W obecnej chwili, Schola to już 15-letnia dziewczynka. W szkole uczęszcza do trzyosobowej klasy, gdzie możliwe jest indywidualne dotarcie do dziecka. Nie jestem zwolenniczką indywidualnego toku nauczania w domu, gdyż każde wyjście z domu i kontakt z rówieśnikami zdecydowanie pomaga w rozwoju społecznym. Schola jest dzieckiem z bardzo sprzężoną niepełnosprawnością i zasadniczo jest zaburzona sensorycznie na każdym polu. Mimo to, terapia i ciężka praca przynoszą dobre rezultaty. Gdy wracam myślami do lat ubiegłych i porównuję Scholę maleńką i Scholę z dziś, efekty naszej pracy stają się namacalne. Była tak nadwrażliwa słuchowo, że na płacz innego dziecka reagowała zatykaniem uszu, a przejeżdżająca karetka pogotowia, czy choćby samochód całkowicie ją paraliżował, prowokował złość i autoagresję. Próba oswojenia jej z dźwiękami otaczającymi nas na co dzień przyjmowała różne formy. Wprowadzałam wiele zabawek dźwiękowych, ale o delikatnym dźwięku, włączałam muzykę – głównie klasyczną tj.: Muzyka Dla Ucha Malucha, Mozart Dla Dzieci, Chopin, a także muzykę elektroniczną i dźwięki natury. Pomagały mi instrumenty muzyczne takie, jak grzechotki i dzwoneczki. Bardzo często stosowałam te dźwięki naprzemiennie i nie ukrywam, że początkowo w ograniczonej ilości. Bardzo powoli wprowadzałam nowe i głośniejsze brzmienia podczas stymulacji przedsionkowej /wg. zaleceń terapeuty/. W wieku 12 lat Schola została poddana treningowi słuchowemu Tomatisa i w jej przypadku był to zasadniczy postęp w rozumieniu mowy biernej, a także w zmniejszeniu nadwrażliwości słuchowej. Wreszcie mogłam zabrać ją na spacer czy do sklepu bez obaw, że będzie się bała, płakała lub reagowała agresywnie.

            Scholastyka jest też dzieckiem nadwrażliwym dotykowo i podwrażliwym proprioceptywnie. Nie znosiła ubrań i za wszelką cenę chciała je zdejmować. Musiałam obcinać metki. Przez pierwsze 3 lata swojego życia, nie dotknęła żadnej zabawki. A jak dziecko pozbawione wzroku i słuchu ma poznawać świat? Schola nie chciała dotykać, a co gorsza, nie chciała być dotykana.  Kuliła się w sobie i płakała. Nadwrażliwość jamy ustnej powodowała, że Schola nie akceptowała prawie żadnych pokarmów. Do 4 roku życia krztusiła się nawet wodą, przez co kilkakrotnie przeszła zachłystowe zapalenie płuc. Dławiła się najmniejszym ziarenkiem kaszy, nie akceptowała smoczka, nie miała odruchu ssania i musiała być karmiona łyżeczką. Nietolerancja glutenu i laktozy bardzo utrudniała urozmaicenie diety. Ponadto, nadwrażliwość na zapachy powodowała niechęć do jedzenia. Zaczęłam stosować wg zaleceń terapeutycznych wszelkiego rodzaju masaże całego ciała jak i aparatu mowy. Wytrwałość opłaciła się i po 2 latach mogłam już masować Scholę wewnątrz jamy ustnej. Najpierw delikatnie miękką szczoteczką i palcem, a po pewnym czasie wprowadziłam masaże temperaturowe ciepłe-zimne. W wieku 5 lat, Schola zjadła pierwszy raz w życiu płatki kukurydziane na kozim mleku bez dławienia się i odruchu wymiotnego. Wówczas zaczęłam kupować cukierki krówki bezglutenowe, obklejać jej dziąsła i podniebienie, by zmusić do pracy język, żuchwę i zęby. Do mycia zębów używałyśmy szczoteczki elektrycznej, co dawało dodatkowe bodźce. Wzmożoną wrażliwość dotykową skutecznie obniżały  masaże całego ciała różnymi fakturami i masażerem elektrycznym. Używałam różnych substancji typu masa solna, ciasto z mąki, kremy, żele, kisiel, sypka mąka, cukier, kasze, groch, fasolę, itd. Treningi zapachowe prowadziłyśmy przy użyciu wszelkiego rodzaju naturalnych olejków zapachowych, perfum oraz innych zapachów domowych. Wprowadziłam do terapii wiele ćwiczeń fizycznych, które pozwoliły wzmocnić mięśnie Scholi, gdyż cierpi na wiotkość mięśni i przeprost stawów. Robię kompresję stawów i kilkakrotnie przeprowadziłam „dietę sensoryczną” – to wszystko odbywało się w ścisłej współpracy z terapeutką. Stosujemy wiele elementów muzykoterapii, Weroniki Sherborne i Knilla. Używamy wielu zabawek edukacyjnych typu puzzle dźwiękowe, instrumenty muzyczne, klocki o różnych fakturach, masy terapeutyczne, koraliki do nawlekania, grzechotki manipulacyjne, itp. To jednak nie wystarcza. Z pomocą terapeutki Scholi i przy użyciu różnego rodzaju tektury, pudełek, pojemników i opakowań, udało mi się stworzyć pomoce przygotowujące Scholę do nauki Brajla – ćwiczą jej orientację przestrzenną, usprawniają manualnie, poprawiają koordynację i chwyt pęsetkowy, a zarazem są dobrą zabawą. Początkowo wysiłek był niewspółmierny do efektów, wręcz można było się zniechęcić i poddać. Oczywiście, gdybyśmy chcieli porównać Scholę z normalnie rozwijającą się szesnastolatką, nie miało by to sensu. Ale biorąc pod uwagę start Scholi i sprzężenia jakie ma, bardzo cieszy fakt, że sama pije, gryzie i nie trzeba już miksować jedzenia, samodzielnie się ubiera i nie muszę obcinać metek, ani szukać specjalistycznych ubrań. Nie muszę też ciągle zastanawiać się, co by tu przygotować do jedzenia by jej „nie śmierdziało”. Schola jest samodzielna w toalecie, przy myciu się i nie muszę już kupować bezzapachowych kosmetyków do mycia lub podawać ręcznika najmiększego z możliwych, by nie płakała przy wycieraniu się. Uwielbia spacery i place zabaw, co wcześniej było nie do pomyślenia. Poruszamy się wszelkimi środkami komunikacji bez lęku i zatykania uszu. Integruje się z dziećmi w szkolnej świetlicy i nie siedzi w kącie zwinięta w kłębuszek z uszami między kolanami. Uwielbia basen i kąpiele w morzu, co kilka lat temu było nierealne ze względu na temperaturę wody. Coraz częściej, sama z siebie próbuje nawiązywać kontakty z drugim człowiekiem i poprzez znaki migowe, bądź komunikator wyrażać swoje podstawowe potrzeby. Wcześniej komunikowała się jedynie płaczem i złością. Teraz jest dzieckiem nadzwyczaj pogodnym i radosnym. Wnosi do domu wiele radości. Nie mówi, ale mamy bardzo dobry kontakt. Nasz silny związek emocjonalny wykorzystuję podczas terapii. Dla mnie i dla Scholi są to ogromne sukcesy, które motywują do dalszej pracy. Wiemy, że możemy osiągnąć jeszcze więcej. To, co normalne dziecko nabywa w sposób naturalny, często poprzez naśladownictwo, tak niepełnosprawne dzieci jak Schola osiągną tylko ciężką pracą. Nie wolno się poddawać, trzeba cały czas pracować, bo nawet trzynastoletnie dziecko nauczy się ssać i gryźć – tak jak Schola. Pozwólmy i pomagajmy takim dzieciom rozwijać się w ich własnym tempie, pozwólmy im być samodzielnymi w tym co już potrafią. Niech wykorzystują każdą nabytą umiejętność w sposób, który pozwoli im wyrazić swoją wolność i niezależność.

 

 

ANALIZA DOKUMENTACJI MEDYCZNEJ I BADAŃ SPECJALISTYCZNYCH

 

Rozpoznanie: całościowe zaburzenia rozwojowe, nie określone (F84.9) u dziewczynki niewidomej, z niedosłuchem i z upośledzeniem umysłowym. Ze względu na historię rozwoju dziecka, niepełny dostęp do informacji na jej temat oraz występowanie sprzężonej niepełnosprawności nie jest możliwe jednoznaczne określenie mechanizmów wystąpienia u dziecka nieprawidłowości w zakresie interakcji społecznych, komunikowania się oraz zachowań. Wiadomo, że urodziła się i Indiach i przebywała tam do 4 roku życia.

Brak danych na temat jej rozwoju w okresie płodowym, okołoporodowym, oraz w pierwszych miesiącach życia. Z uwagi na ciężki stan somatyczny nie rozwijała się prawidłowo.

Przez pierwszy rok życia dziecka, nie było możliwe również realizowanie żadnego programu rehabilitacyjnego, usprawniającego funkcje motoryczne oraz pozwalające na kompensację braku wzroku i dużego stopnia niedosłuchu, w związku z czym dziecko w kluczowym dla rozwoju okresie doświadczyło deprywacji sensorycznej.

Rozwój ruchowy przebiegał ze znacznym opóźnieniem, dziewczynka zaczęła samodzielnie stawać ok. 3 r. życia , chodzić ok. 5 roku życia.

 

 

Rok

Wiek Scholi

Badanie

Diagnoza/Zalecenia

Terapia/Leczenie

2000

4 lata

Badanie słuchowych potencjałów wywołanych pnia mózgu – ABR

ucho prawe - 40dB

ucho lewe -40dB

Farmakologia

2001

5 lat

ABR

Przebywała na oddziale laryngologii

Ucho prawe-30dB

Ucho lewe- 40dB

Nawracające ostre zapalenie uszu. Obustronne uszkodzenie słuchu typu ślimakowego

Farmakologia

2002

6 lat

Badanie audiologiczne

Obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy stopnia lekkiego

Stosowanie aparatów słuchowych celem  rehabilitacji mowy i słuchu

2002

6 lat

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Rozwój umysłowy, emocjonalny i społeczny kształtuje się na poziomie znacznego niedorozwoju. Mowa niewykształcona. Nie ma kontaktu słownego. Reakcje emocjonalne wyraża płaczem. Rozumie bardzo proste polecenia, nie zawsze je spełnia. Lubi zabawki dźwiękowe. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych

Synapsis – pragram terapeutyczny.

Szkoła w Łaskach - basen, hipoterapia, zajęcia Weroniki Sherborne, orientacja przestrzenna.

2004

8 lat

 

Całościowe zaburzenia rozwojowe, nieokreślone u dziewczynki niewidomej, z niedosłuchem i z upośledzeniem umysłowym

 

2005

9 lat

Opinia psychologiczna

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Badanie skalą dojrzałości

E. Dolla

 

 

Opinia rehabilitanta ruchu

Czynności manipulacyjne – nie zawsze używa chwytu pęsetkowego. Z pomocą wkłada duże kołeczki do otworów. Nie lubi pracować rękami.

Funkcje poznawcze – mowa niewykształcona, rozumie proste polecenia. Chętnie słucha muzyki i naśladuje melodie ulubionych piosenek. Pokazuje części ciała.

Czynności codzienne – z pomocą je łyżką zmiksowane pokarmy, nie gryzie. Potrafi pić z kubka. Współdziała przy ubieraniu się. Sama się rozbiera.

Rozwój społeczny – najchętniej przebywa w towarzystwie dorosłych

 

Dojrzałość życiowa dziecka kształtuje się na poziomie 2,2 lat

 

Wiotki układ mięśniowo-więzadłowy z występującą asymetrią mm. przykręgosłupowych.

Realizacja programu indywidualnego w szkole w Laskach z zakresu logopedii, rytmiki, psychoterapii, usprawnienia manualnego, orientacji przestrzennej, gimnastyki korekcyjnej, hipoterapii, hydroterapii. W efekcie dziecko rozpoznaje tabliczki z różnymi fakturami i prawidłowo je wyszukuje, rozpoznaje materiały sypkie oraz zapamiętuje ich znaki migowe. Nie udało się poczynić postępów w zakresie logopedii.

2006

10 lat

Hospitalizowana z powodu zaparć, podejrzenie choroby Hirschsprunga

Wykluczono chorobę Hirschsprunga – niedobór masy ciała.

Farmakologia, dieta, zabieg poszerzania odbytu.

2007

11 lat

MR głowy

 

 

 

 

 

Badanie kardiologiczne i  USG

 

Badanie okulistyczne

 

EEG

 

 

 

 

 

Opinia poradni psychologiczno-pedagogicznej

Uwidoczniono drobne, punktowe zmiany demielinizacyjne w obrębie istoty białej podkorowo, poza tym zapis mózgowia prawidłowy

Prawidłowe

 

 

 

Nie wodzi za światłem, małe gałki oczne

 

Prawidłowe. Schola cierpiała na zaburzenia snu. Krótki czas snu – ok. 4h na dobę. Dziecko pobudzone i agresywne

 

Upośledzenie rozwoju umysłowego w stopniu znacznym. Schola porozumiewa się z otoczeniem za pomocą kilku gestów języka migowego oraz własnych. Obserwuje się obronność dotykową dłoni. Wykazuje małą aktywność poznawczą. Zgłasza potrzeby fizjologiczne.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Próby leczenia farmakologicznego nie powiodły się

2008

12 lat

Diagnoza SI

Nadwrażliwość na bodźce pochodzące z czucia powierzchniowego i węchowe.

 

Podwrażliwość układu przedsionkowego i proprioceptywnego.

 

Słabsze reakcje równoważne i obronne szczególnie na plecach.

 

Zaburzenia w regulacji napięcia mięśniowego.

 

Słabsza stabilizacja centralna i problemy w izolacji ruchu.

 

Zaburzone reakcje posturalne w tle.

 

Występowanie odruchów tonicznych ATOS, TOB i STOS.

 

 

 

Zdiagnozowano zaburzenia modulacji sensorycznej.

 

Techniki dostarczające wrażeń przedsionkowych i proprioceptywnych z jednoczesną stymulacją innymi bodźcami sensorycznymi – dotykowymi, węchowymi i dźwiękowymi.  

Normalizacja modulacji wrażeń dotykowych poprzez dostarczanie dużej dawki wrażeń proprioceptywnych oraz dostarczanie coraz większej ilości bodźców dotykowych

Rozwój centralnej stabilizacji

Ćwiczenia integrujące odruchy toniczne

Rozwój reakcji równoważnych

Rozwój percepcji słuchowej

Trening węchowy

 

2009

13 lat

Konsultacja u dietetyka

 

 

 

Badania kontrolne SI

Nietolerancje pokarmowe

 

 

 

 

Postępy:

Zwiększyła się tolerancja na dotyk

Lepsza współpraca podczas terapii

Mama wspiera działania terapeutyczne – kupiła hamak, pilnie stosuje się do zaleceń domowych

Zastosowanie kamizelki obciążeniowej

Lubi wąchać różne zapachy – zmniejszenie nadwrażliwości  węchowej

Poprawa w regulacji napięcia mięśniowego

Rozumie polecenia i wykonuje je

 

Zastosowanie diety bezmlecznej, bezglutenowej i niskocukrowej

 

 

Dalsze normalizowanie układu dotykowego – zastosowanie „diety sensorycznej”.

Dostarczanie dużej dawki bodźców proprioceptywnych i przedsionkowych.

Ćwiczenia mające na celu poprawę różnicowania dotykowego.

Kształtowanie mechanizmów posturalnych i koordynacji ruchu.

Rozwój schematu ciała i orientacji w przestrzeni.

Wprowadzone zostały również intensywne oddziaływania logopedyczne /m.in. rozwój funkcji pokarmowych, techniki zmniejszające dość dużą nadwrażliwość sfery orofacjalnej/

 

2010

14 lat

Konsultacja neurologiczna

 

Badania kontrolne SI

Zaburzenia lękowe z napadami lęku/lęk paniczny

 

Postępy:

 

Od dwóch miesięcy dziewczynka gryzie i przeżuwa stałe pokarmy

 

Zauważalna poprawa pracy obu rąk równocześnie

 

Obserwuje się wyciszenie na huśtawce terapeutycznej i koniku

 

Autostymulacje występują rzadziej i łatwiej dziecko z nich wytrącić

 

Obserwuje się zmniejszenie obronności dotykowej

 

Rozumie dużo więcej poleceń kierowanych bezpośrednio do niej

 

Dziewczynka czworakuje, świetnie daje sobie radę na trenerach równowagi

 

Słabe reakcje obronne na plecach, na brzuchu prawidłowe

 

Obserwuje się nadal problemy w rozwoju odruchowym

 

Obserwuje się problemy w zakresie izolacji ruchu oraz napięcie mięśni, prawdopodobnie na tle lękowym

 

Dziewczynka dużo lepiej koncentruje się na wykonywanych czynnościach

 

Pojawiły się znaki migowe. Dziewczynka domaga się wielu nowych rzeczy. Zostaje sama w domu na ok. 30 min.

 

 

 

 

Kontynuacja terapii

2011

15 lat

Hospitalizowana

 

 

 

 

 

 

 

 

Testy alergologiczne

 

 

 

 

 

Konsultacja psychologiczna

Synapsis

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Badania kontrolne SI

Przewlekłe choroby migdałków podniebiennych i migdałka gardłowego, lewostronne przewlekłe wysiękowe i zarostowe zapalenie ucha środkowego z ziarnicą. Zaburzenia drożności nosa

 

Wysokie stężenie alergenów na grzyby, pleśnie, kurz, trawy, nietolerancja laktozy

 

Zespół nieszczelnego jelita

 

 

Dzięki intensywnej stymulacji rozwoju widoczne są powolne zmiany w funkcjonowaniu dziecka. W okresach złego samopoczucia, spowodowanych zaburzeniami snu, problemami somatycznymi i alergią, dziewczynka jest bardzo drażliwa, odmawia współpracy i reaguje autoagresywnie. Chętnie podtrzymuje kontakt w bliskości fizycznej z drugą osobą oraz w zabawach ruchowych. Rozwój przebiega nieharmonijnie. Największe pozytywne zmiany od rozpoczęcia terapii w 2001 obserwuje się w zakresie kontaktu, współpracy oraz komunikowania się. Wyraźnie rozpoznaje znajome osoby, uśmiecha się słysząc głos, potrafi spontanicznie zainicjować kontakt, wyciąga rękę na powitanie i pożegnanie.

Schola jest sprawna fizycznie, z uwagi na ograniczenia percepcyjne w zakresie wzroku i słuchu oraz obniżony poziom funkcjonowania poznawczego wymaga stałej opieki w zakresie codziennych czynności i pomocy w zaspokajaniu swoich potrzeb.

Reakcje słuchowe są zróżnicowane. Lubi muzykę oraz zabawki wydające różne dźwięki. Nuci rytmiczne melodie z zachowaniem właściwości muzycznych słyszanych utworów.

Porozumiewa się używając kilku prostych słów, które łączy z wyrazistym przekazem pozawerbalnych /ekspresja ciała/ i wybranymi gestami uproszczonego języka migowego.  To pozwala jej sygnalizować podstawowe potrzeby.

Mowa bierna to głównie rozumienie gestów, wybranych znaków języka migowego oraz prostych poleceń.

W trakcie pracy indywidualnej jest zainteresowana proponowanymi formami stymulacji, pracuje z zaangażowaniem, jest ciekawa poznawczo. Potrafi się skupić i efektywnie pracować.

 

 

Po operacji ucha nastąpił regres w ogólnym funkcjonowaniu dziecka.

Schola na zajęciach krzyczała, nie dała się dotknąć, bolało ją ucho, zdejmowała każdą odzież z siebie – nadwrażliwość dotykowa pogłębiła się.

Duża labilność emocjonalna, zachowania agresywne i autoagresywne.

 

 

 

 

 

Leczenie operacyjne – tympanotomia przednia obustronna z usunięciem zmian zapalnych w uchu lewym. Operacja bez powikłań

 

 

 

 

 

 

 

Dieta

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Po dokładnej analizie obecnego stanu dziewczynki, wprowadzone zostały oddziaływania terapeutyczne – przede wszystkim wyhamowujące O.U.N

Były to ćwiczenia dostarczające dużej dawki bodźców pochodzących z: ruchu /wolnego, rytmicznego/ oraz z czucia głębokiego.

W domu została zastosowana kołdra obciążeniowa.

 

 

            Od lutego 2011 oddziaływania terapeutyczne obejmują w dużej części naukę gryzienia oraz ssania przez rurkę – od urodzenia dziewczynka tego nie potrafiła. Miesiąc później mija 2 i pół roku od daty  pierwszej diagnozy SI i wdrożenia pierwszych ćwiczeń terapeutycznych – 25 marca 2011, Schola ssie przez rurkę, pije przez słomkę, intensywnie ćwiczy wkładką przedsionkową.

 

W trakcie terapii SI wplatałam następujące oddziaływania logopedyczne:

 

 

 

 

Wybrane pomoce do terapii Scholi

 

 

Analizując przypadek Scholi, należy zwrócić szczególną uwagę na fakt, iż terapia dziecka z tak sprzężonymi niepełnosprawnościami powinna mieć na celu zapewnienie możliwie najpełniejszego uczestnictwa w otaczającym go świecie. Całkowite zrozumienie potrzeb i możliwości Scholi jest warunkiem nadrzędnym dla stworzenia jej optymalnych warunków rozwoju w sytuacji dnia codziennego. Z punktu widzenia głównego terapeuty dziewczynki uważam, że ścisła współpraca z mamą Scholi jest kluczowa. Mama dziecka od zawsze aktywnie bierze udział w terapii. Ściśle stosuje się do zaleceń i sumiennie wykonuje „prace domowe” z dzieckiem. W przypadku naszej współpracy terapeuta - rodzic bardzo ważne okazało się udzielanie precyzyjnych instrukcji dotyczących postępowania oraz nadzór i pomoc, które umożliwiły kontynuację terapii w domu. Chciałabym tu podkreślić, że współpraca nie opiera się jedynie na kontynuacji ćwiczeń w warunkach domowych. Rodzic, jako główny opiekun, uczestniczy właściwie w każdej minucie życia swojego dziecka, przez co ma możliwość kontroli, wspomagania, obserwacji i wyciągania wniosków. To wszystko przekłada się na wartościową, wręcz nieocenioną wiedzę, z którą rodzic przychodzi na terapię i dzieli się nią z terapeutą. Wspólne konkluzje mogą jedynie pozytywne wpłynąć na dobór odpowiednich ćwiczeń, adekwatnych tu i teraz do możliwości dziecka. To dzięki mamie Scholi poznaję kontekst jej zachowania. Wiem czy jest chora, czy jest w lepszej lub gorszej formie. Ten kontakt, komunikacja i współdziałanie dają owocne efekty w postaci drobnych i stopniowych kroczków, które na przestrzeni miesięcy i lat okazują się wielkim krokiem ku samodzielności.  

 

 

W PODSUMOWANIU EFEKTÓW WSPÓŁPRACY RODZIC-TERAPEUTA, SCHOLA:

·        nauczyła się gryźć

·        nauczyła się ssać – pić przez rurkę

·        zmniejszyła się wzmożona wrażliwość dotykowa w obrębie całego ciała, ale szczególnie w okolicy orofacjalnej

·        lepiej współpracuje z terapeutą

·        lepiej reaguje na polecenia

·        lepiej rozumienie komunikaty kierowanych do niej

·        lepiej śpi /po zastosowaniu kołdry z obciążeniem/

·        wykazuje mniej autostymulacji

·        pojawiły się nowe wokalizacje /dźwięków, zlepek sylabowych, wyrazów/

·        wykazuje poprawę stabilizacji centralnej

·        wykazuje poprawę reakcji równoważnych

·        wykazuje poprawę obustronnej koordynacji

·        wykazuje lepsze zdolności manipulacyjne

A będzie jeszcze lepiej!

Podziękowania:

Pani Wandzie – za to , że cały czas była i jest ze mną.

Scholi – za uśmiech, za udzielenie mi ogromnej lekcji pokory i cierpliwości.